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  打不过“肿瘤虫虫”,6岁女孩捐器官

  3日中午,福州一名6岁的小女孩在福建三博福能脑科医院病逝。家属捐出其1个肝脏、2个肾脏和1对眼角膜。小女孩的瘤体组织也将捐给医院科研团队进行医学研究。这位小天使叫林诺恩,福州闽侯人,2019年12月突发头痛,送医后确诊弥漫内生性桥脑胶质瘤(DIPG)。

  在“治与不治都只有一年时间”的弃疗劝说下,诺恩父母决定全力救治、全心陪伴,“与‘肿瘤虫虫’做斗争”。

  去年11月,诺恩不幸复发入院。3日午后1时许,在红十字会工作人员和福建医科大学附属协和医院器官获取组织(OPO)协调员的见证下,医护人员对小诺恩深深缅怀鞠躬,并完成了小诺恩的器官获取工作。

  虽然最终没能打败“肿瘤虫虫”,但小诺恩捐献出自己的器官、瘤体组织,帮助他人重获新生。

  6岁的小诺恩活泼可爱,爱美,爱穿裙子,日常衣服的搭配大都是自己挑选。

  她已经认识很多字了,会用手机微信打字和妈妈对话。

  她喜爱数学,会做三位数加减。

  确诊后,诺恩妈妈选择直接告诉诺恩真实的病情。一方面,她考虑到后续的治疗需要孩子配合;另一方面,她相信诺恩是个懂事的孩子,能够做到理解和体谅。

  诺恩没有辜负爸妈的期望,她改正了挑食的毛病,主动吃对身体有益的食物,说这样能打败“肿瘤虫虫”。

  在后续的放化疗中,诺恩始终没有用全身镇定剂,最多用的是局部麻醉。好几次治疗时,她在疼的时候咬住自己的嘴唇自我打气:“林诺恩忍住,林诺恩加油!”

  只是她不再穿裙子了——“剃光了头,不美”。

  这次复发住院后,一天夜里,诺恩看到手机里有条小朋友病逝的新闻,好奇地问妈妈:“他怎么了?他和我一样生病了吗?”

  诺恩妈妈鼓起勇气,和诺恩商量起捐赠器官:“宝宝,你变成天使后,把眼睛给别人好不好?”

  “为什么?”

  “因为别人看不见啊。你当天使了就不需要用眼睛了,把眼睛给了别人,别人就能看见他们的妈妈了,能看见迪士尼了。”

  “那好!”

  2日晚10时44分,诺恩妈妈得知,福建医科大学附属协和医院器官获取组织(OPO)工作人员通过中国人体器官分配与共享计算机系统(COTRS)分配寻找到了合适的受体,诺恩可以捐献出1个肝脏、2个肾脏及1对眼角膜,共可以救5个人。

  “真是太好了!”诺恩妈妈笑了。一瞬间,两行泪从眼角滑落。她搂住大女儿:“你要像诺恩妹妹那样勇敢坚强,她能救5个人!”

  而孩子的勇敢坚强又何尝不是因为妈妈!在照护诺恩的过程中,诺恩妈妈本已决定孩子最后的时间里不插管、不进行创伤性治疗,但当她发现诺恩病情加重、出现了呼吸障碍时,她果断决定插管,维护住了诺恩的器官功能。

  诺恩发病后,诺恩妈妈加入了一个儿童DIPG互助微信群。群是两年前建的,目前有460名群友。大家日常在群里交流儿童胶质瘤的疾病治疗、护理和医疗资源。孩子病逝后,一些群友会把还没来得及使用的药物和药械无偿捐赠。

  在得知诺恩将捐献器官和瘤体组织后,有几名群友私下联系上诺恩妈妈,了解捐献流程,表示自家孩子走后也想捐献。

  诺恩走了,诺恩妈妈没有退群,决定继续留在群里做义工。她说,这一年多来,自己从对DIPG一无所知,到现在对该疾病的了解程度已经接近刚入门的专业人士,留在群里,可以帮助更多的病友家属。

  来源:福建日报